麻疯病人的天堂——管理篇

在槟城木蔻山被隔离的病患。(照片由菲律宾库利昂博物馆提供)

在槟城木蔻山被隔离的病患。(照片由菲律宾库利昂博物馆提供)

在希望之谷,他们是病人,也是行政人员、教师、医护人员、警察、厨师、消防员、洗衣工、邮差、割草工人、收垃圾工人、木匠、电线修理员、司机等。在这个群山环绕、绿草如茵的世外桃源,他们过着近乎与世无争、自供自足的生活。这个病人乌托邦的形成,始于英国医生特拉维斯的一个想象。

在麻疯病还是绝症的1920年代,麻疯病让人闻之丧胆,麻疯病人总是想方设法隐瞒病情,过着暗无天日的生活,若是家中有小孩患上麻疯病,家人总会让他停学将他藏在家中。为了避免麻疯病扩散,英殖民地政府在1926年制定了《麻疯病患法令》,强制病患通报病情和接受隔离。一旦被发现,病患就会被送到槟城木蔻山、柔佛淡杯、雪兰莪州文良港等数个麻疯病营(leprosy camp)。

特拉维斯医生(  1865-1934  )。  (网络照片)

特拉维斯医生(1865-1934)。(网络照片)

当时出任文良港麻疯病营医药官员(medical officer)的特拉维斯医生(Dr.Earnest Aston Otho Travers,1865-1934)(注一)眼见集中营空间有限、设备欠缺、环境恶劣,开始思考该如何改善被隔离病人的生活。在1923年在新加坡举行的第五届热带医药大会(5th Biennial Congress of Tropical Medicine)上,他提出了开创一个“自供自足的社区”(self-supporting community)的概念(注二)。他的大胆构想,由双溪毛糯麻疯病院第一任医药总监(Medical Superintendent)莱利医生(Dr.Gordon Ryrie)付诸实行(注三)。“希望之谷”在1930年8月15日宣告落成,乃当时英殖民共和联邦国家当中最大、最先进的麻疯病院。

这个占地570英亩的院区设有病楼、房舍、巴刹、监狱、学校、民众会堂、草场、佛堂、神庙、清真寺、兴都庙、天主教堂、基督教堂、各类会馆和俱乐部,仿似一个偏邦小国。病院甚至推出本身印刷的钱币以供内部流通。

希望之谷内的小屋错落有致,依据田园城市概念集结成一个社区。(林永隆博士 摄)

希望之谷内的小屋错落有致,依据田园城市概念集结成一个社区。(林永隆博士 摄)

早年院区自行发行的  纸  币上印着一只翠鸟,那是从前常在院内小河出没  觅食  的鸟  类  。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

早年院区自行发行的币上印着一只翠鸟,那是从前常在院内小河出没觅食的鸟。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

院长扮演最高领袖的角色,拥有最高决策权,院民总监(Lay Inmate Superintendent)则协助院长管理院区和院民员工,并负责招揽院民填补各岗位的空缺。除了院长和部分医护人员是非病患之外,院内的底层管理工作都由病患担当。

 

院民员工制度完善

林宽裕医生(连翎翔 摄)

林宽裕医生(连翎翔 摄)

病情较轻的病人会获聘为  “  护士仔  ”  及  “  医生仔  ”  。(照片由江贵棠提供)

病情较轻的病人会获聘为护士仔医生仔。(照片由江贵棠提供)

这套院民员工制度(inmate worker system)非常完善,因此自1930开始沿用至今。1976年至1985年出任副医药总监(Deputy Director)的林宽裕表示,他就任时院区的管理制度已很完善,院民员工制度运行得非常顺当,他并没有推出新的制度,也没有设立新的职位,但随着无数院民员工退休或病逝,许多职位都无人填补,因此到了后期院民员工的数目逐年减少。

他说,所有院民员工都会获得政府提供的津贴,最高薪的是职位最高的院民主管。当老的员工退休了,就由最资深的顶上;若是公开招募,申请者须到行政楼的办公室面试,他会在当时的院民主管莫达(Mokhtar Bin Haji Karim)和医院行政人员(Hospital Administrator)彭先生(Michael Phang)的建议下敲定最终人选。

他微笑道:“那些高职位的院民员工,他们有很好的政府宿舍。我们需要分配,有时我们给得这个,不给那个,他们会非常生气,大吵大闹。”高职院民员工的宿舍是空间宽大的独立式洋房,与东院和参议院大会堂隔着一条马路,是从前英国高级医护人员居住的独立式洋房。

拉蒂亚医生(连翎翔 摄)

拉蒂亚医生(连翎翔 摄)

现任国家麻疯病控制中心高级副总监(Penolong Pengarah Kanan)拉蒂亚医生(Dr. Radhiah Mustafar)表示,院民员工并非向公共服务局注册的公务员,因此工资架构和公务员有别,亦未能享有公务员的福利,如一定天数的年假;院民员工请假须获得领导层同意。

虽然院民员工工资低廉,而且没有年假福利,但工作时间伸缩性相当强。除了八个小时轮一班的病楼工作之外,许多在院区当杂役的院民员工一天只需工作数个小时。

林宽裕医生说:“我们不期盼他们工作一整天,他们还是病人呀。根据主管的指示,你去割草,这部分割完了,你就回家啦。”

 

在办理入院手续时,院方会发给每名病人一个病历板。  (  陈彦妮 摄  )

在办理入院手续时,院方会发给每名病人一个病历板。(陈彦妮 摄)

病历板犹如身份证

病人一入院,一般都会先入住西院的病楼进行全身检查的麻疯病的治疗。在办理入院手续时,院方都会发给每个病人一个病历板(Papan),这个病历版有如病人的永久身份证,上面记录着他的基本资料、入院日期、编号和医疗纪录。病人出院时木板就会被收回。

在西院病楼治疗一段时期后,院方会安排需要长期照护的病人搬到东院的病楼,至于病情较轻、可自理的病人则被获安排到位于东院的居住区生活。在搬进东院“屋仔”区之前,病患必须带着病历板到东院的储藏室去领取基本生活用品,如床脚架、床板、蚊帐、被单、盘、杯子、锅、草席,东西坏了还可以用拿旧的去向仓库负责人要求换新的。另外,院方每年都会给病人派发两双布鞋和一匹布。

在隔离期间,病人在院内的生活起居及各方面的福利都会受到照料,病楼的伙食一概由院方提供,而住在“屋仔”区的病人则每天早上皆可从菜房领取免费食材配额,以自行烹煮。

政府每天都为病人提供新鲜食材。(黄义忠 摄)

政府每天都为病人提供新鲜食材。(黄义忠 摄)

院方允许情投意合的病人共结连理。(照片由林斗提供)

院方允许情投意合的病人共结连理。(照片由林斗提供)

早年,英国政府甚至会根据不同的职位、种族和病人的特殊饮食等来派发食材,共分为一号餐到八号餐。(Diet No.1 to Diet No.8)例如八号餐是特别为医药总监和高级官员准备的,四号餐食给职位较低的职员,一号餐则是分给普通病人的。这个按等级派发伙食的制度一直沿用到独立之后才遭废除。

在独立之前,情投意合的病人要結婚,只需到院长的办公室征求院长同意。结婚后他们可去换一个较大的新锅及申请搬到两人共宿的“结婚楼”。独立后,病人须到院外的婚姻注册处注册才算合法。一旦病人在院内生孩子,他们须把孩子留在院内的“婴儿之家”(Baby Home)六个月,每个月只获准看望孩子一次。在这六个月内,父母得联络亲属把孩子抱走,否则就得另行安排孩子的去处。因此很多麻疯病人的孩子都被人领养或在孤儿院或修道院长大。

新生婴孩会直接被送去院内的  “  婴儿之家  ”  。(照片由国家麻疯病控制中心提供)

新生婴孩会直接被送去院内的婴儿之家。(照片由国家麻疯病控制中心提供)

院长是二级推事

由于双溪毛糯麻疯病院是个独立自主的社区,《1926年麻疯病患法令》(Leper Enactment Act 1926)赋予院长,即医药总监(Medical Superintendent)极大的权限,除了享有行政权,还有司法权,属于第二级推事(second class magistrate),可就刑事案件作出裁决及判处犯人监禁。

林宽裕说:“每天早上,我都会在参议会礼堂前的病院办公室,莫达(院民主管Lay Inmate Superintendent)会来向我汇报,接着就是解决问题。我会尝试解决所有问题。你看我还是一个第二级推事,我可以释放监犯。”

他们是警察兼消防员,亦是报时者。   (  照片由阿曼提供  )

他们是警察兼消防员,亦是报时者。 (照片由阿曼提供)

他说,希望之谷就像是一个小小的国家,拥有自己的消防队、警队、监狱,是个非常特别的地方;除了鼓励院民在屋仔四周种植之外,过去院方还曾拨出土地让病人养鸡养羊。这个颇具规模的农场早已关闭,原址已发展成玛拉大学的医学院大楼。

另外,他说,当时的政府交通工具的司机亦是由院民担当,司机每个星期五都会开着院方的罗里去到茨厂街替院内的杂货店和食肆进货。

日航空难生还者造访麻疯病院,亲自答谢第一时间伸出援手的双溪毛糯麻疯病院医护人员和麻疯病人。(照片由林宽裕医生提供)

日航空难生还者造访麻疯病院,亲自答谢第一时间伸出援手的双溪毛糯麻疯病院医护人员和麻疯病人。(照片由林宽裕医生提供)

希望之谷的司机可是1977年日航空难的救难英雄。林宽裕追忆,一辆日航飞机失事,在附近的森林坠毁,救护车无法驶入,唯有四轮驱动车才能征服崎岖难行的森林小径,因此当时的主管(Chief Steward)郭和华(Kok Hoe Hua)所驾驶的院方四驱车率先抵达出事地点,载送幸存的乘客到医院急救。

在这起涉及69名乘客和10名空服人员的空难中,共有43名乘客和2名空服人员生还,当时双溪毛糯麻疯病院空出了两个病楼救治生还者。在1978年,生还者曾造访麻疯病院,亲自答谢第一时间伸出援手的麻疯病人和医护人员。

 

 

 

部分院民获升公务员

林添财 (连翎翔 摄)

林添财 (连翎翔 摄)

紧守各个岗位的院民员工勤奋认真,工作态度深获上司赞赏和肯定。林宽裕和在2003年至2012年期间任院方主管(Supervisor)的林添财(Lim Thiam Chye)皆赞扬院民员工极有献身精神。

担任助理护士的院民留给林添财很深的记忆,他逐一念出他们的名字,大赞道:“这些都是非常好的员工。我真的非常感激这些健康院民员工,他们都对院民群体尽心尽力。”

成功通过考试的护士可获晋升为正式公务员。(照片由黄细妹提供)

成功通过考试的护士可获晋升为正式公务员。(照片由黄细妹提供)

他说,早在他到希望之谷服务之前,院方就已展开“健康计划”(healthy scheme)筛选身体无缺陷的健康院民员工担任正式的公务员,好让他们享有公务员的薪水和退休金,其中大多数都是助理护士。

担任主管时,他每天都会巡视诊疗所和病楼,担任助理护士的院民员工从未给他带来难题。林添财说,麻疯病人的伤口很难愈合,他们总是非常细心地照料病友,而且他们非常清楚每个病人的情况,充分掌握病人的去向和现况,并认真地一一做记录,工作态度非常好。

他说,1996年开始,院区的五大服务,包括清洁、地面维修、洗衣、工程及生物医药皆交由特许经营公司Radicare负责提供。因此,部分院民员工如清洁工人、清道夫、割草工人、病楼助理等被重新分配担任院内的其他工作。

2010年起到院区服务的拉蒂亚表示,院方在2012年曾替院民做身体检查,发现他们很多都已年老体衰、视力模糊,不再适宜工作,因此院方要求他们退休。退休前他们的工作津贴都是145令吉左右,退休后仍可获每月100令吉的退休金,至于还在岗位上的少数院民员工,每月津贴则提高到200-250令吉。至于后来已向公共服务局注册的助理护士,他们则享有公务员的福利。

院区曾实施宵禁院区曾实施宵禁

宵禁时期东院进出口守卫森严。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

宵禁时期东院进出口守卫森严。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

 
非法酿酒的嫌犯  (照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

非法酿酒的嫌犯(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

埋在地下酒缸只有缸口露出地面。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

埋在地下酒缸只有缸口露出地面。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

用以  釀  酒的容器。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

用以酒的容器。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

在林宽裕服务期间,麻疯病院是个封闭式市区,范围包括双溪毛糯医院现址,主要闸口是廓尔喀闸口(Gurkha Gate)。廓尔喀闸口是早年来病院求医的尼泊尔雇佣军在回国前,为了感谢英军而建造的, 那是要进入麻疯病院必经的通道。进到院区以后,西院和东院皆各设闸口。自1960年代起,麻疯病院的门控已愈渐宽松,院民可溜出去工作,外人亦可偷偷进来看戏或做生意,但在1979年,院内爆发了轰动一时的“非法酿酒事件”(Samsu Case),导致院区一度全面封锁。

根据《希望之谷图片史》(The Valley of Hope Pictorial History Book),当年士毛月发生了十个酒客因饮用了非法酿制的米酒而集体死亡的事件,一队警员前往麻疯病院突击检查,竟在一间“屋仔”搜出372加仑的酒,而且其中25加仑且已装瓶准备出售。

此事令卫生部非常震怒,迫使林宽裕实行雷霆措施,即刻下令实施宵禁,严禁所有外人进入园区,并限定所有进来载送花卉、送货的罗里须向参议会支付500令吉的抵押金,一旦发现他们从事非法活动,抵押金将会被没收,否则就可在停止进来做生意时索回这笔钱。

林宽裕承认那是非常不得人心的新措施,但“没办法”(can't help it),院民非法酿酒已严重破坏病院名誉,那是当时必要的措施。

他接着说:“那时院民的花圃生意做得火热……参议会收取了很大笔的抵押金,而抵押金的利息令参议会非常有钱。有了这笔钱我们就可以给病人更多。”

在他任内,国家麻疯病控制计划(National Leprosy Control Programme)已經推行。参议会财源丰厚之后,他决定给从院外前来问诊的病人派发交通费和午餐津贴,过后还将巴士费转成德士费,方便贫困的病人前来复诊。另外,每五年公务员调薪,他都会向卫生部要求提高院民员工的津贴。因此,虽然他处事严明,但在许多院民心目中,他是个值得尊重、非常照顾院民福利的好医生。

1969年取消强制隔离

在马来西亚的麻疯病管理史上,1969年是一个分水岭。这一年,国家麻疯病控制计划率先在西马推行,并分别于1974年和1985年扩展到砂拉越和沙巴州。政府推行这个计划的目的是希望通过尽早发现(early case finding)及有效的治疗(effective treatment)控制麻疯病。在此计划下,实行了超过40年的强制隔离政策正式取消,麻疯病患只需前往国内任何政府医院和政府诊疗所问诊和接受药物治疗。

国家麻疯病控制中心主要进出口。(陈彦妮 摄)

国家麻疯病控制中心主要进出口。(陈彦妮 摄)

1980  年代研发出的综合性药物治疗法能有效治疗麻疯病。(陈彦妮 摄)

1980年代研发出的综合性药物治疗法能有效治疗麻疯病。(陈彦妮 摄)

随着新计划的推行,双溪毛糯麻疯病院(Sungai Buloh Leprosy Settlement)易名为“国家麻疯病控制中心”(Pusat Kawalan Kusta Negara, PKKN/National Leprosy Control Centre, NLCC),并被赋予新任务,除了管理双溪毛糯麻疯病院之外,亦得负责推行国家麻疯病控制计划。麻疯病院院长——即医药总监(Medical Superintendent)也改称国家麻疯病控制中心总监(PKKN Director)。

在新计划推行7年后接任副总监的林宽裕解释:“法律阐明你必须被隔离,但在1969年过后,我们就要你回家。但我们有一个特别小组,会审视无家可归的个案。若是如此我们会接受他入院,但再也没有自动入院。只是我们会审核及做适当的社会研究,如果他们没地方可去,那我们就会接纳他们。至于那些要离开院区的院民,我们就直接让他们离开了。”

问到当时大多数康复者选择回家还是留院,他马上回答:“怎么回家?他们已经在那里三四十年,与外界断了联系。同时,出于对麻疯病的歧视,可能甚至亲戚都不会接纳他们,因此他们都无处可去。”

国家麻疯病控制计划推行了30年后,我国麻疯病的管理已有了新的面貌。曾在1992年筹办国家卫生论坛(National Health Conference)的林添财说,随着多重耐药(multi-drug therapy, MDT)在1982年推出,麻疯病已可根治;到了1987年,国家麻疯病控制计划已全面与基本医药及卫生服务整合,麻疯病人可到全国任何一间政府医院寻求治疗。因此,他在1989年到国家麻疯病控制中心服务时,已没有新的麻疯病患留院。

他说,那时该中心已逐渐转型成一般的医院,拥有自己的急诊部、救护车服务、门诊部、普通病房,主要为瓜拉雪兰莪、八打灵和鹅麦区居民提供医疗服务,功能与区域医院(district hospital)并无二至。

 

 

管理权转到新院之下

为应付巴生谷一带日益增加的病人而设立的双溪毛糯医院。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

为应付巴生谷一带日益增加的病人而设立的双溪毛糯医院。(照片由双溪毛糯麻疯病院参议会提供)

如今,希望之谷已经发展成一个结合了大型综合医院、麻疯病康复者病楼和居所、学院大楼的社区。占地130英亩的双溪毛糯医院于2005年底建竣后,于次年9月正式启用,到了2008年,国家麻疯病控制中心的管理权正式转移到这座新医院之下。

2007年走马上任的双溪毛糯医院总监卡立依布拉欣(Khalid Ibrahim)说:“我认为这是应该的,因为病人减少,为了善用人力(optimise manpower)、提高管理效率,政府施行统一管理(me nyeragamkan pengurusan),我们发现单一管理更加有效率。”

处的建筑隶属玛拉大学。这些新颖的建筑和麻疯病院的原貌大相径庭。(陈彦妮 摄)

处的建筑隶属玛拉大学。这些新颖的建筑和麻疯病院的原貌大相径庭。(陈彦妮 摄)

2007年,政府迫迁居住在东院“屋仔”的康复者,并于8月底开始拆除东院110间“屋仔”和监狱,以兴建玛拉大学的医学院大楼。在代主席李初成的领导下,麻疯病院参议会带领院民公开抗议,获得媒体的关注和社会大众的声援。虽然这些具有历史价值的建筑物未能得保,但是希望之谷的美却是在这场捍卫行动中首次被许多人看见。

据拉蒂亚医生所述,她在2010年刚到院区服务时,西院尚有六间女麻疯病康复者病楼(48-53楼),东院则有10间男康复者病楼(82-91楼),同年,该中心在第九马来西亚计划下获得拨款,以整修4座旧病楼,并兴建多元用途礼堂(communal home),完工后,西院的女病患都被搬到东院的4座与男病楼毗邻的女病楼。

如今,西院的病楼成了双溪毛糯医院的“下阶病楼”(step-down ward),以增加医院的床位。该医院病情较稳定的病人会被转到这里留医。

尽管2007年拆除东院的举措破坏了院民的家园,带给他们带来极大的伤害,但总的来说希望之谷的管理层始终秉持其成立以来的人性化管理精神,给予院民良好的照顾。院民可获得终身免费居屋、免费医疗和免费伙食,而自从派菜作业在2011年取消后,住屋仔的院民享有每天21令吉(每月约600令吉)的食物津贴。卡立受访时表示,随着物价高涨,他会极力争取把食物津贴提高到每天25令吉。

 除了一天三餐之外,住在病楼里的麻疯病康复者还获得终身免费医疗。(陆奕萌 摄)

 除了一天三餐之外,住在病楼里的麻疯病康复者还获得终身免费医疗。(陆奕萌 摄)

卡立依布拉欣说:“我们以前提供煮食的食材,但是由于他们年迈体衰,无法煮食,因此我们将食材换成现金,即每天21令吉。同时,有向麻疯病救济会(MaLRA)注册的康复者也可获得每月300令吉的津贴,但这跟政府无关,只是非政府组织给予的补贴。至于无法获得这笔津贴的康复者,即没有病历板的康复者,他们将会被推荐给福利局(They will be referred to Welfare Department)。”

卡立表示,有12人因早已登记出院、没再持有“木板”而无法获得麻疯病救济金的每月津贴,但在政府的推荐下,他们皆获得福利局发放的援助金。

他说,卫生部亦拨出土地给每位住在屋仔的病患栽种花草树木,起初目的是让他们疗养身心,现在居民则利用土地做花草买卖,以获得额外收入。

除此之外,院方还包办屋仔的维修和水电费。拉蒂亚说:“政府承诺照顾病人的福利,继续为他们提供舒适的居所,坏了就会免费维修,并提供免费水电。”

目前国家麻疯病控制中心共住有138名康复者,其中73人住在屋仔,65人住在东院的病楼。卡立说,目前住在病楼的28名女病人和37名男病人都已摆脱麻疯病的威胁,却因年迈无法自理,或患有高血压、心脏病、哮喘等病痛而入住病楼。

拉蒂亚表示,男女病楼分别有两名医生巡房、一名护士长,同时每座病楼每天都会轮班三次,任何时候都有两名护士当值。她说,从前东院和中院都设有诊疗所,以方便住在屋仔的院民问诊;随着康复者人数下降,为了方便管理,院方就把住在东院屋仔的康复者都搬到中院,同时关闭了东院诊疗所,只留下中院诊疗所(Central Clinic)。

每逢星期二和四都有医生到中院诊所  为院民提供问诊服务  。(陆奕萌 摄)

每逢星期二和四都有医生到中院诊所为院民提供问诊服务。(陆奕萌 摄)

现在,每天一大清早仍可见到康复者骑摩哆或走路到中院诊所,求治咳嗽、感冒、发烧等常见疾病,有的高血压和糖尿病病患则长期来诊所复诊。诊所气氛融洽,即将退休的老护士再顿(Puan Zaitun)和其他医护人员皆熟知康复者情况,康复者忘了自己的预约日期,护士马上就能答得出来。这个摆满了院内木匠制作的木家具的诊所散发着家的温暖。

医务人员定期探访住在屋仔的院民,为他们敷药及包扎伤口。(陆奕萌 摄)

医务人员定期探访住在屋仔的院民,为他们敷药及包扎伤口。(陆奕萌 摄)

所有院民每年都要进行一次皮肤抹片检验。(陆奕萌 摄)

所有院民每年都要进行一次皮肤抹片检验。(陆奕萌 摄)

拉蒂亚表示,每个星期五早上该中心都会排出一支医疗队——包括医生、护士和医护人员(DPK)进行家访,为行走不便或病重的康复者提供治疗及检查他们的服药方法、个人和环境的清洁和卫生等。如果康复者身上有伤口,医护人员会替他们洗伤口和包扎伤口。

另外,该中心每年都会为康复者进行检测(screening),以确认麻疯病有否复发,如果研究室(Research Unit)的麻疯病菌(bacteria)检测呈阳性反应,那么病人将会获得药物治疗。

问道何以麻疯病人获得政府的特别照顾,卡立表示,这有其历史渊源,早期药物还未发现时,麻疯病人被强制隔离并被安排住在特定地方,给予麻疯病康复者妥善的照顾是政府站在人道立场赔偿历经苦难的麻疯病人的一个方式。

“这些康复者已经在院区久住,有的自从7岁就已来到这里,这里已是他们的家乡,他们生活的全部。(Mrk tinggal di sini begitu lama, sudah sinonim dgn kehidupan mrk)他们已经年老体衰,并且因麻疯病而身体残缺,因此我认为把他们留在这里是一个很好的安排。”

从1930年到2017年,希望之谷历经无数风云变幻,早已物是人非,但滋润希望之谷的人道精神仍在山谷间萦绕。

采访:陈慧思、黄子珊

撰稿:陈慧思

<- 回到社区故事